L'histoire, la raison d'être de notre association :

Jean Pierre a 48 ans. En Avril 2016 il a été diagnostiqué atteint de SLA. Une maladie rare mais fatale à plus ou moins court terme. Jean Pierre est un grand sportif : il a joué au rugby pendant de nombreuses années et a été arbitre dans ce sport jusqu'en 2009. Il est réputé dans cet environnement pour être un des arbitres sinon l'arbitre le plus exigeant qui ait exercé ! En amitié, c'est la même histoire ! Jean Pierre est un ami inconditionnel en toute occasion, si tant est que l'autre soit respectueux. En effet le mot clef pour Jean Pierre est ÉQUITÉ. En tout. Alors comment comprendre et accepter ce qui n'est pas équitable? Comment jouer un match perdu d'avance? Comment arbitrer une rencontre sans en garantir l'équité? C'est le challenge inattendu auquel Jean-Pierre doit faire face désormais.

Sa première réponse est : comme toujours, en se retrouvant, en se rassemblant, en cherchant à rééquilibrer les forces et les chances. Comme dans tout combat contre la maladie, mais contre celle-ci peut être plus qu'une autre, le moral et la volonté sont déterminants pour repousser les échéances.

La SLA est une maladie rare. Pour cette raison, entre autres certainement, la recherche pour comprendre, dépister, ralentir, guérir et finalement vaincre cette maladie bénéficie de très peu de financement.
La SLA est aussi sur-représentée dans les milieux sportifs, particulièrement chez les sportifs de haut niveau.

Ces éléments mis bout à bout, il est apparu clairement à Jean Pierre le besoin et l'envie de créer une structure pour participer au financement de la recherche. Une structure d'abord organisée autour de la famille et d'amis proches. Une structure amateur mais à vocation sérieuse et professionnelle. Un levier de financement qui reposera d'abord sur les milieux sportifs.

Mais nous l'avouons, le premier des objectifs est un projet ambitieux à même de détourner le quotidien de Jean Pierre de sa maladie et de son issue. Or pour que cela marche ce projet doit être une réussite.

Notre ambition est triple :

. Le ralentissement de l'évolution de la maladie grâce au projet lui-même et à sa progression, les courbes d'évolution devant être rapidement inversement proportionnelles.
. La collecte de fonds, le plus possible pour les dédier à une recherche ciblée.
. La pédagogie : faire connaître la maladie auprès d'un public élargi. Cela participe aussi selon nous du maintien du moral des malades et encore une fois, du ralentissement de son évolution.

Comment allons-nous y arriver ?

L'équipe est un groupe d'amis qui s'impliquent dans cette démarche bénévole avec l'unique objectif d'être ensemble, face à cette injustice Des personnalités diverses, des parcours différents, des expériences bien entendu uniques, qui vont s'imbriquer, se cumuler, se compléter, comme pour une équipe de rugby, et donner de l'énergie et de la volonté pour gagner le match.
Nous y arriverons avec des supporters, avec des sponsors, avec des soutiens, avec des adhérents, avec vous, avec votre générosité et votre enthousiasme.